乳がんを体験された方へ「情報」に関するアンケートご協力のお願い(聖路加看護大学、看護情報学の研究)

乳がんを体験された方にお願いです。

 

病気(乳がんや前立腺がん)の体験者が、自らの体験を語り、

映像データベースとして閲覧できるようにして役立ててもらうプロジェクト、

ディペックス・ジャパン(DipeX-Japan)」で活動を共にしている、

聖路加看護大学で看護情報学を研究されている瀬戸山さんが、

 

乳がんの患者さんが、療養生活中に情報を利用する際に困ることを減らし、必要な情報がうまく利用できる仕組みづくりや、より良い療養生活のために医療者が行う支援に役立てるために、アンケートをされています。

 

氏名などの個人情報は入力する必要ありませんし、

パパッと思ったとおりに答えていただければ、

10分~15分ぐらいで回答できますので、どうぞ、ご協力ください。

 

以下が、瀬戸山さんからのメッセージです。

—–↓↓ ここから ————————————————–

聖路加看護大学院生の瀬戸山陽子と申します。

現在、私は、乳がんを体験された方にご協力を頂き、“インターネットをはじめ、療養中にご利用された情報”についての研究を行っております。

つきましては、乳がんを体験された方に、下記のアンケートにご協力を頂きたく、お願い申し上げます。

詳しくは、以下のURLをクリックして、研究についてのご説明をお読み頂き、ご協力頂ければ幸いです。(恐れ入りますが、携帯電話からは閲覧できません。パソコンからのアクセスをお願いいたします。)

 

 

ご理解・協力のほど、どうぞよろしくお願い申し上げます。

—–↑↑ ここまで————————————————–

 

私も早速、回答してきました。

途中で「?」と考えてしまう質問もありましたが、

そこは、えいやっ!と思ったままを答えて進み、10分ほどで終えました。

 

 

乳がんだけではなく、癌に関する情報は、ここ数年、だいぶ充実してきて、

インターネットを使えば、多くの情報が得られるようになってきたように思います。

 

でも、だからこそ、本当に役立つ情報源はなにか、

がん患者にとって、どのような情報・情報源が大切なのかを明らかにしていただいて、

医師・看護師などの医療従事者や、

医療政策を決める人たちに伝えていただきたいです。

 

病気に関する情報がインターネット上にたくさんあっても、

それを患者自らや家族が、一生懸命になって探さないといけない現実があることを最近感じます。

自分で探して有効活用できる人はいいけど、

そういう手だてをもたない患者は置き去りです。

 

ってなことで、

私のブログをご覧くださっている乳がん体験者のみなさん、

ぜひ、ご協力、よろしくお願いいたします。

 


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医療は平等ではないですね。患者が賢くたくましくならないといけないなんて

 

日経BP社「がんナビ」サイトで、2011年上半期の閲覧記事ランキングが発表されていました。

第1位は、がん領域のデータをまとめた『2011年版:これが日本のがん診療の実力病院』だったそうです。

患者からすれば、なるほど、当然の結果ですね。

 

●日経BP社の「がんナビ」サイト
http://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/cancernavi/

●2011年版: これが日本のがん診療の実力病院
がんではないか?と疑ったとき、まずどこで検査を受けるか?

がんだと分かったとき、どの病院で手術を受けるか?

手術後の治療内容も考慮して、どの病院に通うか?

決めるまでに、いろいろと考えたり調べたり迷ったりしました。

 

いまは治療も一段落して、元気に暮らせているのでいいのですが、

いつかくる最期の時を、どう過ごすか?

病気になっていたら、どういう病院・医師にかかっていたいか、深く考える機会が最近ありました。

 

最近、親しい友人のご家族が病気で亡くなったのですが、

田舎の病院なので

(田舎にあるからという理由づけをしてはいけないと思いますが)、

医師による治療方法の説明が不十分だったり、患者本人の希望はきいてもらえず、医師や病院側の都合が重視される最期の数日だったようです。

少なくとも私にはそう感じました。

 

そんな中でご家族はとてもよく最期を看取られ、できるだけのことをなさったと思いますが、

ご家族がポロッとこぼした一言が胸に突き刺さりました。

『この病院でないと働けない医師がいて、この病院でないと入院できない患者がいる』

 

がんに限らず、医療って平等じゃないな、と感じました。

 

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おいしそうな鰹の刺身がお買い得でした。

 

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売られている柵が大きかったので、翌日は、かつおのグリルになりました。

 

20110711katuo2
カツオの刺身とアスパラをオリーブオイル、にんにくスライス、塩、コショウだけでさっと炒めると、なんとなくイタリアンな雰囲気。

グリルすると魚の味が濃厚になって、おいしいですね。

 

 


 

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ディペックス・ジャパンが、乳がん体験者にアンケートのお願い

乳がんになったとき、医師や看護師からの説明では足りなくて、専門書を買って読んだり、ホームページを検索しまくったりして、不安を解消するために必死に情報を収集しました。

その中でも特に役立ったのが、同病の方の乳がん情報サイトや乳がんブログでした。

 

手術の方法や、抗がん剤の種類や副作用の概要などは、もちろん、医師から説明を受けるのですが、

告知されたときの気持ちの持ちようとか、抗がん剤副作用の程度や、痛みの強弱などは、体験者でなければ分からないので語れないからです。

 

・・・というような経験をしたので、

自分の経験が今後の同病の患者さんやご家族の参考になったり、医師や看護師の理解を深めるのに役に立てばと思い、協力させていただいている活動が、ディペックス・ジャパンです。

 

そのディペックス・ジャパンで、2月15日まで、乳がん体験者にアンケートをしています。

乳がんの体験者50人の語りを集めた「乳がんの語り」の認知度や、どのように活用されているかなどを研究・分析して、今後の活動に活かそうとするアンケートで、京都大学大学院医学研究科の細川さんが中心となって実施しています。

乳がん体験者のみなさん、ぜひご協力をお願いします!

 

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ディペックス・ジャパン

画面右上に 「乳がん、前立腺がんの 体験者の方へ」というところがあるので、そこをクリックして読み進めてください。

少々長い説明文がありますが、くじけずに読んでくださいね。

 

私も乳がん体験者の一人としてアンケート回答してみましたが、途中、少し難しげな箇所がありましたが、設問自体は多くないので数分で終わりました。

そうそう、回答者の中から抽選で、1,000円分のクオカードが当たるそうです。(*^_^*)

 

健康と病いの語りディペックス・ジャパン こちらをクリック

 

このアンケートのお願いは、転送・転載・引用、大歓迎ですので、
ご自分のブログなどでのご紹介も、どうぞヨロシク♪

 

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同病の方のブログは、とても参考になり、助けられることも多く、励みにもなるのですが、ときに、さみしいサヨナラをしないといけないこともあります。

昨年は、尊敬する小倉恒子先生とサヨナラしました。

そして先週は、ペコちゃんとサヨナラしました。

 

乳がんになったのが同じ年(2007年)だったので、ずっと読み続けていたブログでした。何度も奇跡の復活をしていたのだけど。

ほんとうに残念。もっともっと生きたかっただろうに、と思うと悲しいです。

 

こういうとき、とっても悲しいし、身につまされるので、
もう闘病系のブログは読まないようにしよう、と思うのですけど。。。

でも。。。

 


 

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