NPO法人 DIPEX-Japan 設立総会・記念講演会に参加して

2008年春に、乳がん体験のインタビュー協力をさせていただいたご縁で知った 「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」(DIPEx-Japan)のNPO法人設立総会および記念講演会に参加してきました。

会場は、東京大学 弥生講堂・アネックス セイホクギャラリー

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↑東京大学 赤門

 

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↑会場の弥生講堂・アネックス

 

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天井が吹き抜けで開放感があり、気持ちのいい素敵な会場でした。

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ディペックス・ジャパン理事長 別府さん

ディペックス・ジャパンのビジョンや活動の基本原則などをうかがうことができました。

 

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ディペックス・ジャパン事務局長 佐久間さん

2006年から手がけてこられた「がん患者の語り」データベースは、今年2009年の夏に第一弾(乳がん編)、秋に第二弾(前立腺がん編)を公開する予定だそうです。

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記念講演会では、富山大学の斎藤清二氏 「健康と病いの語りデータベース ~ナラティブ・ベイスト・メディスンの観点から~」の講演がありました。

 

講演を聴いて、印象に残った言葉や気づきのメモ
(※注)医学素人の私の個人的な印象メモであり、気づきです。

 

●戸塚洋二氏 著作「がんと闘った科学者の記録」からの引用
Everybody is different,・・・・(中略)・・・・ It’s all very different.
So, I am concerned, I feel well but I don’t know what’s going to happen.
みんながみんな違うんです。・・・・みんなすごく違うんです。
私はもちろん心配です。今は気分がいいんですが、これから何が起きるのかわからないからです。

 

●ある病気である症状のとき、余命8ヶ月という統計結果があるとする。
これは、「半分の人は余命8ヶ月以内だが、残り半分の人は余命8ヶ月以上である」ということである。
しかも、8ヶ月以上の人の余命期間は様々であり、20年以上のケースもある。
つまり、その患者の余命は、まったく不確定なのである。

 

●EBM(Evidence Based Medicine)
Evidence(=エビデンス、証拠、根拠)
根拠に基づいた医療

 

●NBM(Narrative Based Medicine)
Narrative(=ナラティブ、物語、話術、語り)
物語(語り)に基づいた医療

 

●EBM と NBM = 患者中心の医療のための両輪

すべての医療従事者が、↑こういうことを理解して、
かつ実際の治療現場で実現されることを心から切望する。

とはいえ、ビジネスの世界に比べて、医療の世界は、そう簡単ではないなと感じる。

というか、もしかしたらほとんどの医師は、↑こういう理想を持って医師になったのに、
医療現場の現実(医療保険の不備とか、保険点数とか、医師不足とか・・)に押されて、
理想を忘れてしまうか、理想に向かうことを忘れてしまうのかもなぁ。

 

●すっきり治したいと思っている限り、満足した結果はなかなか得られない。
↓↓
病気との共存、病いと仲良くしていくこと
↓↓
人から言われるのではなく、自分で思うこと、自分で言うこと
↑↑
NBM : 対話

 

●医師も恐いと思っている
自分の手に負えそうもないケース、初めてのケース
誠実に患者に向き合おうとする医師であればあるほど、恐いと思うもの

 

●自立した患者になろう
医療現場の混乱、医療行政の不備・矛盾など
問題がいろいろあるようなので、患者も賢くならないと。
知識をできるだけ得て、医師任せにするのではなく、
自分の身体の治療方法は自分で納得して決めるようにしたい。

 

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知らなかったことを知ることや、
自分の知らない世界に精通しておられる方の話を聞くこと、
何かに一生懸命に取組んでおられる方たちと一緒の時間を過ごすことは、
とても有意義です。

参加して良かったです。

ありがとうございました。

 


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DIPEx-Japanがん患者の語り フォーラムに参加して

アレヨアレヨと更新しない間に、2ヶ月も経ってしまいました。

「最近、日記を更新していないけど、元気にやっているの?具合が悪くなったりしていない?」とご心配のメールをいただいたりしました。

すいません。m(__)m

ありがとうございます!

ワタシは元気にしています。

 

9月から少しずつですが、新事業(がん患者のための生活ケア用品通販)の準備をしています。自分の経験をもとに、自分が感じた不安・不便・不満が解消できるような事業にしたくて、商品開発・商品確保に多くの時間を割いています。

 

さて、昨日は、
DIPEx-Japan公開フォーラム
『「患者の語り」が医療を変えるPart3
 ~”がん患者の語り”データベースにあなたは何を期待するか?』
 に参加してきました。

 

DIPEx-Japanには、今年の春、乳がん体験インタビューに協力させていただいたこともあり、その後がどうなったのか?本番はいつ公開されるのか?などが気になっていたので、何年かぶりに秋葉原まで出かけていきました。

 

(余談ですが、秋葉原は再開発が進んでいて、駅前が随分と近代的になっていてビックリしました。ワタシが知っている秋葉原は、駅前で包丁などの実演販売をしていたり、コンピュータの部品を売っているお店がずらっと並んでいる街だったのが、大きく様変わりしていました。)

 

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プログラムは、
・DIPEx-Japan事務局長・佐久間さんの進捗状況報告
・乳がんと前立腺がんの体験インタビューに協力した方のお話
・精神科医のお話
・社会学教授のお話
・パネルディスカッション
と盛りだくさんでした。

 

約4時間、色々な方のお話をうかがってワタシが感じたことは次のようなことでした。

●生身の人間の 映像と音声のリアリティ、迫力
 ブログや書籍などで多くの人の闘病記を読んできましたが、それから受ける印象と、映像データベースを見て受ける印象とは、圧倒的に異なるものがあります。
 ネットを介しているとはいえ、生身の人間が話している映像ですから、姿、表情、声の抑揚、声の強弱がストレートに伝わるわけで、その迫力とリアリティは、テキストとは比べものになりません。

 

●言葉にする助けの重要性
 癌に罹ったときには色々な気持ちが渦巻きます。
不安、迷い、怒り、祈り、緊張、放棄、意欲・・・・。
自分がどのような気持ちに揺さぶられているかさえ分からない混乱のときもあります。

それでも患者は、時間をかけて気持ちと心に折り合いをつけて、治療に向かわなければなりません。
たぶん、その時間は、どの患者にも必要な時間であり過程なのだと思います。

折り合いをつけるのに必要な時間と過程を近道(ショート・カット)することは、きっと無理なことだと思いますし、そういう苦悩の経験も患者誰もが通る道だと思うのですが、抜け出す際に、言葉の道標(助け)があるかどうかは、患者と患者家族の今後に大きな影響を与えるように思います。

 

●癌を治療中の方を目の前にして
 余命半年と宣告されたものの7年間、ガンと共存なさっている方や、転移と闘っている方と直接お話しする機会があったのですが、ドキドキしてとても緊張しました。
あの緊張感は、なんと表現したらいいのか、今も言葉にするのが難しい感じです。

 

他にも細かい印象は様々ありましたが、主には、こんなところかな。

 

ワタシと同じように癌体験インタビューに協力した方とゆっくりお話しする機会があり、とても有意義で、ご縁を感じることもできました。

ありがとうございました!

 

 ※DIPEx-Japanがん患者の映像データベースは、来年、2009年夏ごろに一般公開される予定だそうです。

 

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有機野菜の ぶどうの木 「富良野からの贈り物セット」でつくった
かぼちゃの煮物
  しっとり甘くて美味しくできました

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寒くなるとおいしくなる大根とレンコン
  大根をダシだけで煮るの大好き
  レンコンのキンピラ、しゃきしゃきが大好き

 

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今日(6/1)の日経新聞に載ってるワタシ

今日(6/1)の日本経済新聞の医療面に
結構おおきくワタシの写真が載ってるぅ。(^^)

記事の主役は、「DIPExがん患者の語りデータベース」のこと。
http://www.dipex-j.org/

 
4月にDIPExのインタビューに協力して、
このインタビューの少し後に、
DIPExのことを記事にしたい日経さんの取材を受けました。

 
DIPExのインタビューに協力してくれる体験者が集まるといいですね。
DIPExサイトのこともね。