DIPEx-Japanがん患者の語り　フォーラムに参加して

アレヨアレヨと更新しない間に、２ヶ月も経ってしまいました。

「最近、日記を更新していないけど、元気にやっているの？具合が悪くなったりしていない？」とご心配のメールをいただいたりしました。

すいません。m(__)m

ありがとうございます！

ワタシは元気にしています。

 

９月から少しずつですが、新事業（がん患者のための生活ケア用品通販）の準備をしています。自分の経験をもとに、自分が感じた不安・不便・不満が解消できるような事業にしたくて、商品開発・商品確保に多くの時間を割いています。

 

さて、昨日は、
DIPEx-Japan公開フォーラム
『「患者の語り」が医療を変えるPart3
　～”がん患者の語り”データベースにあなたは何を期待するか？』　に参加してきました。

 

DIPEx-Japanには、今年の春、乳がん体験インタビューに協力させていただいたこともあり、その後がどうなったのか？本番はいつ公開されるのか？などが気になっていたので、何年かぶりに秋葉原まで出かけていきました。

 

（余談ですが、秋葉原は再開発が進んでいて、駅前が随分と近代的になっていてビックリしました。ワタシが知っている秋葉原は、駅前で包丁などの実演販売をしていたり、コンピュータの部品を売っているお店がずらっと並んでいる街だったのが、大きく様変わりしていました。）

 

プログラムは、
・DIPEx-Japan事務局長・佐久間さんの進捗状況報告
・乳がんと前立腺がんの体験インタビューに協力した方のお話
・精神科医のお話
・社会学教授のお話
・パネルディスカッション
と盛りだくさんでした。

 

約４時間、色々な方のお話をうかがってワタシが感じたことは次のようなことでした。

●生身の人間の　映像と音声のリアリティ、迫力
　ブログや書籍などで多くの人の闘病記を読んできましたが、それから受ける印象と、映像データベースを見て受ける印象とは、圧倒的に異なるものがあります。
　ネットを介しているとはいえ、生身の人間が話している映像ですから、姿、表情、声の抑揚、声の強弱がストレートに伝わるわけで、その迫力とリアリティは、テキストとは比べものになりません。

 

●言葉にする助けの重要性
　癌に罹ったときには色々な気持ちが渦巻きます。
不安、迷い、怒り、祈り、緊張、放棄、意欲・・・・。
自分がどのような気持ちに揺さぶられているかさえ分からない混乱のときもあります。

それでも患者は、時間をかけて気持ちと心に折り合いをつけて、治療に向かわなければなりません。
たぶん、その時間は、どの患者にも必要な時間であり過程なのだと思います。

折り合いをつけるのに必要な時間と過程を近道（ショート・カット）することは、きっと無理なことだと思いますし、そういう苦悩の経験も患者誰もが通る道だと思うのですが、抜け出す際に、言葉の道標（助け）があるかどうかは、患者と患者家族の今後に大きな影響を与えるように思います。

 

●癌を治療中の方を目の前にして
　余命半年と宣告されたものの７年間、ガンと共存なさっている方や、転移と闘っている方と直接お話しする機会があったのですが、ドキドキしてとても緊張しました。
あの緊張感は、なんと表現したらいいのか、今も言葉にするのが難しい感じです。

 

他にも細かい印象は様々ありましたが、主には、こんなところかな。

 

ワタシと同じように癌体験インタビューに協力した方とゆっくりお話しする機会があり、とても有意義で、ご縁を感じることもできました。

ありがとうございました！

 

　※DIPEx-Japanがん患者の映像データベースは、来年、2009年夏ごろに一般公開される予定だそうです。

 

—–

有機野菜の　ぶどうの木　「富良野からの贈り物セット」でつくった
かぼちゃの煮物
　　しっとり甘くて美味しくできました

 

寒くなるとおいしくなる大根とレンコン
　　大根をダシだけで煮るの大好き
　　レンコンのキンピラ、しゃきしゃきが大好き