乳がんを体験された方にお願いです。
病気（乳がんや前立腺がん）の体験者が、自らの体験を語り、
映像データベースとして閲覧できるようにして役立ててもらうプロジェクト、
「ディペックス・ジャパン（DipeX-Japan）」で活動を共にしている、
聖路加看護大学で看護情報学を研究されている瀬戸山さんが、
乳がんの患者さんが、療養生活中に情報を利用する際に困ることを減らし、必要な情報がうまく利用できる仕組みづくりや、より良い療養生活のために医療者が行う支援に役立てるために、アンケートをされています。
氏名などの個人情報は入力する必要ありませんし、
パパッと思ったとおりに答えていただければ、
10分～15分ぐらいで回答できますので、どうぞ、ご協力ください。
以下が、瀬戸山さんからのメッセージです。
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聖路加看護大学院生の瀬戸山陽子と申します。
現在、私は、乳がんを体験された方にご協力を頂き、“インターネットをはじめ、療養中にご利用された情報”についての研究を行っております。
つきましては、乳がんを体験された方に、下記のアンケートにご協力を頂きたく、お願い申し上げます。
詳しくは、以下のURLをクリックして、研究についてのご説明をお読み頂き、ご協力頂ければ幸いです。（恐れ入りますが、携帯電話からは閲覧できません。パソコンからのアクセスをお願いいたします。）
ご理解・協力のほど、どうぞよろしくお願い申し上げます。
—–↑↑ ここまで————————————————–
私も早速、回答してきました。
途中で「？」と考えてしまう質問もありましたが、
そこは、えいやっ！と思ったままを答えて進み、10分ほどで終えました。
乳がんだけではなく、癌に関する情報は、ここ数年、だいぶ充実してきて、
インターネットを使えば、多くの情報が得られるようになってきたように思います。
でも、だからこそ、本当に役立つ情報源はなにか、
がん患者にとって、どのような情報・情報源が大切なのかを明らかにしていただいて、
医師・看護師などの医療従事者や、
医療政策を決める人たちに伝えていただきたいです。
病気に関する情報がインターネット上にたくさんあっても、
それを患者自らや家族が、一生懸命になって探さないといけない現実があることを最近感じます。
自分で探して有効活用できる人はいいけど、
そういう手だてをもたない患者は置き去りです。
ってなことで、
私のブログをご覧くださっている乳がん体験者のみなさん、
ぜひ、ご協力、よろしくお願いいたします。
ランキング参加してみました。クリック応援おねがいします！m(_ _)m
アンケート参加させていただきました。去年の５月に左胸全摘手術とリンパ郭清氏再発率高いと言われました。現在ホルモン治療で近くの病院へ行って、定期検査だけ主治医の所に行っています。しかし話を全く聞いてもらえず、ステージも教えてもらえませんでした。検診も半年後ごとです。ＣＴと採血のみ。触診もありません。まだ、１年５ヶ月なのですが定期検査ってこのくらいなのでしょうか。胸は見るけど他の臓器は自分で検査してくださいと言われました。国立の関門医療センターというところなのですが。今の時点で転院しても意味があるかも分からず不安です。ブログを見てると皆さん色んな検査されてるので心配です。もしお時間あれば感想お聞かせください。
由佳さん
ポチッとして、
回答してきました
うーん、なんか重複しているような感じの質問もありましたが・・・
私も「血管炎」を検索していて由佳さんのブログにたどり着きました。
それから色々とコメントさせていただいていますが、仲間がいるって思うと心強いですねぇ。
その人の病状や、罹っている病院によって様々だと思いますが、こうやって話せる場所があって安心します。
由佳さん、これからも「よろしく」です！
ゆかりさま
調査を依頼させて頂きました、聖路加看護大学の瀬戸山です。コメントをありがとうございました。
大変申し訳ないのですが、現場の医療者ではないこともあり、お書き頂いた内容のご質問には、お答えしかねる状況です。
ただ、オープンに書き込みが出来るQ&Aサイト（例：Yahoo!知恵袋）や、乳がんの体験者の方が集まるコミュニティ（例：mixiのコミュニティ）などには、療養中に不安や疑問に思ったことなど、様々な書き込みがされております。情報をどのようにご活用されるかは、ご自身のご判断になるかとは思いますが、多くの質問が寄せられているそのようなサイトで他の方にご意見を伺ってみるのも、不安が解消されるひとつの方法かもしれないと思っております。
曖昧なお返事で申し訳ありません。コメントを、どうも有り難うございました。 瀬戸山陽子
こんばんは。私もアンケートに回答させていただきました。長坂さんが書いていらっしゃることを私も感じていて、病気以外のことでも、現代は情報を如何に収集し、取捨選択するかという力が必要になっているなと思います。そして情報を扱う力の格差が、治療を受けたり、QOLを高める際の選択肢を広げたり狭めたりする一因なのではないでしょうか。そう思ったので、微力ながら協力させていただきました。
●ゆかりさん
はじめまして、こんにちは。長坂です。
アンケートご協力いただき、ありがとうございました。
ゆかりさんは、乳がん手術後１年５ヶ月なんですね。
ステージが教えてもらえないっていうのは、ご心配ですね。
私もそうですけど、同病患者さんのブログとか見ると、みんな、自分のステージを知っていますものね。
私は医療専門家ではないので、自分の経験からしか言えないのですが・・・
主治医がダメなら看護師さんとかに、「病理診断の結果を教えて欲しい。」と相談されてみてはどうでしょう？
それから、検査の期間についてですが、
２年までは、半年ごとでしたので、同じですよ。
３年目からは検査は１年に１回ペースになりました。
検査内容についてですが、
術後の検査内容は、病院によっても違うし、その人の病気の程度（ステージ）によっても、だいぶ違うということが、同病の方からのコメントで色々分かりました。
なので、一概に、この検査をするのが標準っていうのはないみたいなんですが、
正直な感想を申しあげると、CTと採血のみっていうのは、他の病院と比べるとシンプルかなっと思います。
でも、そう思う反面、あれもこれもと検査しすぎかなとも思うのです。
他の臓器の検査についてですが、
これは私も、「自分でちゃんと検査するように」と主治医に言われていますよ。
なので、大腸がん、胃がん、肺がんの検査は、乳がんとは関係なく年に一度、健康保険の検査を受診しています。
乳がん術後１年経った頃、再発や転移に関して、色々とご心配に思うお気持ち、よく分かります。
病院内に相談できる看護師さんや、同病の患者さんにお話できるところとか、ご相談できるお相手がみつかるといいなと思います。
★ｊａｓｍｉｎさん
こんばんわ！長坂です。
ポチッと回答 (*^_^*) ありがとうございます。
＞うーん、なんか重複しているような感じの質問もありましたが・・・
そうそう。(^^;)
研究用のアンケートって、言い回しとかフツウじゃないのがあったりしますね。
＞それから色々とコメントさせていただいていますが、仲間がいるって思うと心強いですねぇ。
＞その人の病状や、罹っている病院によって様々だと思いますが、こうやって話せる場所があって安心します。
私も同感です。
ホルモン治療だけになり、状態としては落ち着いているので、もう病気じゃないと思うし、医師や看護師に相談するほどのことはほとんどないのですが、
でも時々、咳き込んだり、背中が痛くなったり、なんかちょっとした拍子に妙に不安になったりします。
そういうとき、ここに書くことで、「私もそうだよ」って応えてくれる方がいると、もうそれだけで安心できたりします。
＞由佳さん、これからも「よろしく」です！
こちらこそ、ヨロシク♪
再発・転移をしない乳がん患者らしくない元気な乳がんブログを続けたいと思っています。(*^_^*)
◆YHKONAKAさん
こんにちは！長坂です。
アンケートご協力いただき、ありがとうございました。
＞病気以外のことでも、現代は情報を如何に収集し、取捨選択するかという力が必要になっているなと思います。
ほんとにそうですね。そう思います。
私たちの小さな想いが、少しでも医療に活かしてもらえたら嬉しいですね。
こんばんわ。
アンケートしましたよ！
すんなりと回答できました。
まだまだ医療従事者側の立場で「医療」が成り立っている現実は、患者にしか実感できない事だと思います。
やり続ける事が重要だとつくづく思います。
長坂さんにアンケートを依頼させて頂きました、瀬戸山です。あまりここに書き過ぎてもいけないかなと思いつつ、お礼を申し上げたくてコメントさせて頂きました。沢山の方にご協力を頂き、本当にありがとうございます。
重複するような項目など、わずらわしい所もあり、申し訳ありません。あのような項目は、より確かなご回答を頂くために同じような内容を何度も尋ねているためで、ご理解頂ければ幸いです。そんな中、現時点でも既に本当に多くの方にご協力頂き、感謝しております。
どのような情報利用がよりよい生活につながるものであるのか示すために、この先も丁寧に進めていきたいと思っております。引き続きどうぞよろしくお願いいたします。
瀬戸山陽子
●秦さん
こんにちは！長坂です。
アンケートご協力いただき、ありがとうございました。
＞やり続ける事が重要だとつくづく思います。
おっしゃるとおり！
そうです、そのとおりと思います。
瀬戸山さんのしておられる研究に限らず、
声を出し続けなければ、届きませんもんね。
追伸：
宮古島、気をつけて楽しんできてくださいね！
検査結果はきっとGood！
★瀬戸山さん
こんにちは、長坂です。
＞あまりここに書き過ぎてもいけないかなと思いつつ、
そんな心配はご無用です。(^_^)
どうぞ、何でも、何回でも、書いてください。
アンケートの回答ご協力、順調のようで何よりです。
まだあと３週間ありますから、おしまい頃にもう一度お願いの記事を書きますね。
回答の集計結果が楽しみです。
長坂さん こんばんは！！
私もポチッと回答してきました(*^_^*)
私の体験が少しでもお役に立てればと思います。
７日の検査はクリアしました。私はホルモン薬を飲めなっかたのでホルモン注射を３年間しています。
その治療もこの１２月ですべて終了出来そうです。
東日本大震災から半年ですね。あっという間時間が過ぎたようにも感じるのですが被災地では違うのでしょうね･･･。
京都はまた暑さが戻ってきました！！ 空も真夏のような入道雲がいっぱいです！！
▲長坂さん
＞＞あまりここに書き過ぎてもいけないかなと思いつつ、
＞そんな心配はご無用です。(^_^)
どうぞ、何でも、何回でも、書いてください。
ありがとうございます。本当に。。。ご回答頂いている皆様にも、本当に感謝です。気が引き締まります。
瀬戸山陽子
◆naophoo10さん
こんにちは！長坂です。
アンケートご協力いただき、ありがとうございました！
＞私もポチッと回答してきました(*^_^*)
＞私の体験が少しでもお役に立てればと思います。
きっと役に立ちます。
役に立ちたいですよね。
辛い治療や、落ち着かない日々を乗り越えた経験が、
同じ病気の人の役に立ったら、
ガマンして乗り越えた甲斐があったというものですよね。
ホルモン注射、年内で終わりそうなんですね！
よかった。
ホルモン治療の副作用から解放されるといいですね。
今週は、東京も暑いです。
もうエアコンは要らないかなって思っていたのに。。。
今日の午後はつけないともたないかも。。。