自分の病気体験が、ほかの患者さんや治療に少しでも役立つなら嬉しい。
そう思って、自分の症状や治療内容や痛みの変化程度などを書き続けています。
そして、NPO法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」の運営に協力させてもらったりもしています。
NPO法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」では、
『患者さんの病気体験を医療現場にもっと活かすことができれば、
患者さんにとってのよりよい治療や、医療教育ができるのではないか？』
と考え、病気の体験を患者さんやご家族にも語ってもらって映像に残し、データベース化して、Webサイトで見られるような活動を進めています。
が、治療現場の病院や、医療従事者（ドクターやナース等）を育てる教育機関で実際に活かされるには、もっとちゃんとした学問分野としての確立が必要なのかもしれません。
既に、患者の語り映像を活用した授業が行われている教育機関（大学の看護学の授業など）もありますが、ごく一部であり、まだ数えるぐらいしかありません。
そもそも、患者の病気体験が医療教育現場に本当に必要なのか？とか、
患者さんの病気体験を医療現場に活かすと、何がどう変わるのか？とか
医療現場に活かす方法とか、
そういうことを、ちゃんと文字・文章にして体系的に説明できるようにならなければ、継続して取り組むことはできません。
医療素人である私が考えても、まだまだ時間のかかることがたくさんありそうです。
ってなことで、
NPO法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」は、
『患者主体の医療』を実現するための新たな学問領域として、
『患者体験学』の創生を提案し、取り組もうとしています。
その第一歩として、７月２０日（日）京都大学にて国際シンポジウムを開催します。
病気の体験・語り映像データベース、DIPEｘを生んだ研究者をイギリスからお招きし講演していただきます。
また世界各国の同様の取り組みの実践報告もあります。
講演は逐次通訳もあります。
どなたでも参加可能です。
医師、看護師、医療教育現場の方、医療関係の研究者、大歓迎です。
まだお席に余裕ありますので、ぜひご参加ください。
7/20当日まで、もうあまり日がないのですが、
ご関心ありそうな方へのご案内なども大歓迎です。
案内パンフレットのPDFもご自由に転送等いただければ大歓迎ですので、ご利用ください。
20140720_DIPEx2014international.pdf
わたし長坂は、残念ながら京都へは行けないのですが、
このブログ読者でいつもコメント書いてくれている「あきるーさん」は裏方お手伝いに行かれます。
どうぞ、よろしくです！！
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「キャンライフ」 店長・長坂からのお知らせです。(*^_^*)
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今日も最後まで読んでくださってありがとうございます。
今日の日記もNPO法人・ディペックス・ジャパンのことになりましたが、(^^;)
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長坂さん
こんにちは。お久しぶりです。
本格的に暑くなってきましたね。
長坂さん、色々な活動をされていますね。
私は８月で手術をしてから丸２年になります。
６月に精密検査で異常がなく、ほっとしているところです。
でも、検査の前や検査中は病気になりそうなくらい、心配で心配で・・・
私は自分のことで一杯、一杯なのに、長坂さんは自分の病気体験を患者さんの為に、
色々と活動されていること、ほんと頭が下がります。
私も、もう少し気持ちにゆとりができるといいのですが・・・
長坂さん、ウォーキング、続いていますか？
私は、（ほどほどに）続けています。
夏バテしないように、体力作り頑張りましょうね。
長坂さん、こんばんは！！
お元気ですか？？
シンポジウム、お話が聞きたくて行きたかったのですが、用事ありで断念です(;_;)
あきるーさんにもお会いしたかったです。残念…。
今日の京都は梅雨明けして、真夏の暑さがやってきました！！
ホントに暑〜い(-_-;)
●mikkyさん
こんにちは！長坂です。(*^_^*)
コメントありがとうございます。
＞私は８月で手術をしてから丸２年になります。
検査異常ナシ、おめでとうございます！よかったですね～。(*^_^*)
＞６月に精密検査で異常がなく、ほっとしているところです。
＞でも、検査の前や検査中は病気になりそうなくらい、心配で心配で・・・
術後まだ２年のころは、私も検査前や結果を聞くときには心配でドキドキしたものです。
少しでも痛いところがあると、骨転移を疑ったりしてすぐ悪い方向に結びつけて考えてしまってました。
ひと区切りの５年を迎えるまでは、どうしたってそうなりますから、心配すること自体は仕方ないことと思っていいと思いますよ。
＞私は自分のことで一杯、一杯なのに、長坂さんは自分の病気体験を患者さんの為に、
＞色々と活動されていること、ほんと頭が下がります。
＞私も、もう少し気持ちにゆとりができるといいのですが・・・
術後２年の頃は、私も自分のことだけで精一杯でしたよ。
その頃はボランティア活動なんてしてないし、仕事にさえ完全復帰できてなかったし。(^^;)
それに症状や副作用などは個人差あるので、mikkyさんはmikkyさん。
人と比べなくってもいいですよ。ほんと。
＞長坂さん、ウォーキング、続いていますか？
＞私は、（ほどほどに）続けています。
はい、一応は続けていますが、距離がちょっと不足気味。
これからの季節、ウォーキングには厳しい暑さが続くのでプールに行くなどしようと思ってるんですけどね。。。。
★なおちゃん
こんにちは！長坂です。(^_^)
ありがとうございます！
＞お元気ですか？？
最近の暑さにね、ちょっとやられてます。
エアコンが壊れちゃって扇風機だけでガマンしてるんだけど、日中の30度超えはたまりませんね。
寝付けないし。
今週あたらしいエアコンがつくので、それまでの辛抱です。
＞シンポジウム、お話が聞きたくて行きたかったのですが、用事ありで断念です(;_;)
＞あきるーさんにもお会いしたかったです。残念…。
３連休の真ん中だから難しいよね。
ありがとう！またの機会にヨロシクです！
＞ホントに暑～い(-_-;)
ほんと暑いね。
京都には負けるけど、東京も暑いよ。
汗だらだらなのに痩せないのが残念。
なおちゃん
こんにちは。
あきるーです。
京都のシンポジウムでは、ずっと受付にいました。
私もお会いしたかったで、残念です。
実は、暑い暑い夏の京都に行くのは気が進まなかったのですが、今年は祇園祭が前祭と後祭に分かれたために、後祭の宵山を楽しむことができ、ちょっと得をした気分です。
長坂さん、こんにちは。いつもご無沙汰しています。
ほんとに皆さん書かれているように、素晴らしい事をされているんだな〜優秀な方だな〜って心から尊敬します。やはり人の役に立つ事って簡単じゃないですよね。私などまだまだ自分の事だけで精一杯です。
ウォーキングはこの暑さでは厳しいですよね。プール気持ちいいですよ。私はあまり好きじゃなかったんですが、腰を傷めてからプールの中をウォーキングしています。今の時期、とっても気分がいいです。
あまり長く入ると冷えるので、程々にしていますが、大きく足を上げて歩いたり走ったり、手を大きく動かしたりすると、かなりな運動になります。
整骨院に通った成果あり、腰もほぼ元に戻り、また床の上の運動復帰します。
梅雨が明けたせいなのか、副作用もピークを過ぎたのか、定かではないですが、ここんとこ肩こりと、手のこわばり以外は気にならなくなってきて機嫌良くしています(*^o^*)
長坂さんのレスを読んでいても、かなり勇気づけられる気持ちになっています。いつもありがとうございます！
☆Y子さん
こんにちは！長坂です。
コメントありがとうございました。
お返事がすっかり遅くなってしまってゴメンナサイ。
＞ほんとに皆さん書かれているように、素晴らしい事をされているんだな～優秀な方だな～って心から尊敬します。
いえいえ。照れちゃうなぁ。
ディペックス・ジャパンの活動については、私は裏方支援なだけなんですよ。
患者体験学の創生とか、医療分野での専門的活動は、大学の教授先生方や研究者のみなさんの活動なんです。(^^;)
＞ウォーキングはこの暑さでは厳しいですよね。プール気持ちいいですよ。
＞私はあまり好きじゃなかったんですが、腰を傷めてからプールの中をウォーキングしています。今の時期、とっても気分がいいです。
ほんとにね。暑さが尋常じゃないので、ウォーキングどころか買い物にでかけるだけでも汗ダクダクのグダグダになりますね。
プール通いを復活させようと思ってます。(^^;)
＞整骨院に通った成果あり、腰もほぼ元に戻り、また床の上の運動復帰します。
わたしもヤル～～！